Levenstekens bewaard op zolder
Fotografe Gerdien Wolhaus Paauw verblijft van 1 tot en met 30 september in Portugal bij het artist in residence programma van OBRAS Portugal. In deze maand wijdt ze zich volledig aan haar fotoproject #UitingvanALS. Haar moeder Pieta Wolthaus-Paauw overleed in 1995 op 57-jarige leeftijd, aan ALS. Ze had de bulbaire variant van de ziekte, waardoor ze na enige tijd niet meer kon praten. Haar gedachten maar ook dagelijkse beslommeringen vertrouwde ze toe aan al het voor haar beschikbare papier. “Mijn vader verzamelde deze briefjes elke avond en bewaarde ze in een doos. Toen mijn vader hertrouwde, kreeg ik deze doos. Hij stond heel wat jaren op zolder. Tot vorig jaar, toen was ik er kennelijk aan toe.”
“ALS is zo’n ziekte van onmacht. Je zit als patiënt als het ware opgesloten in je lichaam. De ziekte is een doodvonnis, er bestaat geen behandeling voor, je gaat alleen maar achteruit. De ziekte van mijn moeder heeft een grote invloed op mijn leven gehad. Ik was 27 toen de eerste verschijnselen van ALS zich openbaarden, en 29 toen ze overleed. In die periode stierf ook mijn beste vriendin plotseling. Het was zo’n moment in je leven waarin je existentiële vragen gaat stellen. Doe ik wat ik wil doen? Ben ik in het leven waar ik wil zijn? Veel van deze vragen moest ik met nee beantwoorden. Ik heb daarom van veel dingen afscheid genomen in mijn leven, heb andere keuzes gemaakt. Ik ben bijvoorbeeld een opleiding gaan volgen aan de Fotoacademie Amsterdam.”
Een aantal jaar geleden keek de fotografe al eens vluchtig naar de inhoud van de doos. “Vorig jaar ben ik er voor het eerst echt ingedoken. In de doos zitten bijvoorbeeld kattenbellen. Mijn moeder kreeg op een gegeven moment een scootmobiel en daar deed ze zelf boodschappen mee. Bij de bakker schreef ze haar bestelling in een kladblok, dat ze vervolgens aan het meisje dat bediende, liet zien. Waarop het meisje vervolgens in het kladblok het bedrag schreef. Mijn moeder was daar verdrietig over, ze kon immers nog alles verstaan. Maar dat meisje wist dat natuurlijk niet.”
Dankzij de brieven en gesprekken met familie en vrienden heeft de fotografe een completer beeld van haar moeder gekregen. “Mij schreef ze brieven waarin ze weinig vertelde hoeveel moeite ze met haar ziekte had: ‘heb een scootmobiel gekregen en ben er nu mee aan het oefenen’. In brieven aan haar zusters gaf ze meer van zichzelf bloot. In een brief aan Ina bijvoorbeeld: ‘Lieve Ina, je komt vanmiddag op bezoek, maar ik schrijf je toch maar even, want dat komt er vanmiddag waarschijnlijk niet van. Of, over de scootmobiel: ‘Best wel lastig, om er voor het eerst mee op pad te gaan’ en ‘Heb staan huilen bij mijn sportfiets, die fietste zo lekker.’ Begrijpelijk misschien, omdat ze met haar zussen een meer gelijkwaardige relatie had. En wellicht wilde ze ons er niet mee belasten. Maar het roept bij mij allerlei vragen op. En ik vind het best jammer dat ze die gevoelens niet met ons gedeeld heeft. Door er niet over te praten, wordt het verdriet alleen maar groter. Ook al is het moeilijk, het is toch beter om je kinderen bij zoiets te betrekken.”
In Portugal wil Gerdien intuïtief te werk gaan. “De beelden hoeven niet heel letterlijk de briefjes weer te geven. Ik ga fotograferen in een hele mooie omgeving, de Portugese marmergroeves. Een wereld met licht, donker en gelaagde structuren. Het materiaal is hard, maar lijkt ook zacht.” Ook gaat ze aan de slag met onderwaterfotografie. “In sommige marmergroeves staat helderblauw water. Het lijkt me geweldig om er onderwateropnames te maken. Want onder water ziet de wereld er anders uit. Water is ook symbool voor het onderbewuste en het emotionele leven. Het doormaken van een ziekteproces als ALS uit zich in het wegvallen van lichamelijke functies. Maar de geest blijft helder en neemt alles waar.”
Herkenbaar
Het project is enerzijds heel persoonlijk: het gaat om een overleden moeder en het verdriet van de fotografe. “Anderzijds wordt het een boek dat voor mensen met ALS of een andere chronische ziekte heel herkenbaar zal zijn. Mijn reis en de totstandkoming van het boek is via een speciale Facebookpagina (https://www.facebook.com/UitingvanALS/) te volgen. De kosten van de reis en het verblijf zijn voor mijn rekening, ik hoop het boek mede met behulp van een crowdfundingsactie te kunnen financieren.” Meer informatie: www.paauw.photography/.
